mittlivmediih -
Hjem Add Om meg Kontakt

2

Man kan ikke vre syk nr man er p sykehus

Kjre deg som er s heldig jobbe i helsevesenet.

Trives du i jobben din ? Flott.

Jeg er kanskje en av dine mange pasienter. En av de du jobber med trygge, hjelpe og sist men ikke minstbehandle.

Jeg er en 18 r gammel jente, en ung jente som er lei. Lei av bli oversett, lei av bli snudd ryggen til, lei av ikke bli hrt.

Et sykehus er ikke ukjent for meg. Jeg har tilbragt mange dgn der. Fr var sykehus en litt ukomfortabel ting for meg tilbringe dagene mine p, n er det blitt en vane. Jeg kan ikke akkurat si jeg liker meg der n heller, men jeg har kanskje endelig innsett at det er der jeg kan f hjelp. For det er vel slik det egentlig skal vre. Man kommer inn, fr hjelp, reiser hjem.

Jeg har en kronisk sykdom. Et trykk i hodet som er forhyet, men ingen vet hvorfor. Det finnes flere teorier om dette trykket, men ingen som er sikre. Jeg har de siste 2 rene hatt en shunt som visst nok skal hjelpe p dette trykket, i perioder lever jeg som andre unge jenter, mens i andre perioder snn som akkurat n er jeg sengeliggende med tydelige symptomer p at shunten ikke fungerer. Blir jeg hrt, og mtt med forstelse med et tilbud om hjelp? Nei.

For snart 2 r siden s jeg lys i tunnelen. Etter flere mneder med drlig behandling og feilmedisinering av lokalsykehuset, fikk jeg endelig komme til Rikshospitalet. Det er jo der "ekspertisen" er tenkte jeg. Jeg fikk en shunt, samt et hp om at ting endelig kan bli normalt igjen. Hsten samme r mtte den byttes ut. Jeg kom meg raskt igjen, men det tok ikke mange mneder fr shunten mtte byttes igjen. Med god hjelp til balansere sykdom, familie, venner og skole, fullfrte jeg videregende i vr. Jeg fikk meg drmme jobben og startet opp som lrling i hst. Ting s virkelig ut til g min vei denne gangen.

Etter dryt en mned i ny jobb kom symptomene p shuntsvikt igjen som regn fra bl himmel. Litt hodet pine kan vel alle leve med, men med bein som svikter nr man beveger seg, et syn som blir mer og mer uklart, og en flelse av ikke ha kontroll over sin egen kropp lenger er ikke noe man kan venne seg til( ihvertfall ikke i mitt tilfelle). Ny innleggelse p lokalsykehus var frste steget. Som sagt etter mneder med drlig behandling fra sykehuset side er det kun en lege jeg stoler fullt og helt p der n. Etter en uke ble "ekspertisen" i Oslo tilkalt, og jeg fikk komme dit. Dette skulle jo egentlig vre slutten p en periode med shunt svikt symptomer, men det har seg slik at symptomer er ikke godt nok lenger. S lenge alt annet ser ut til vre "normalt" fikk jeg beskjed om reise hjem og spise "lykkepiller".

Jeg har aldri vrt den personen som har skreket ut i smerte nr jeg har vondt. Jeg har heller aldri vrt den personen som har likt si ifra eller "klaget" nr ting ikke har vrt bra. De siste mnedene har jeg gradvis merket at noe ikke har vrt helt normalt. Drlig matlyst, ekstremt kvalme, samt enorme smerter som starter i hodet og sprer seg ut i resten av kroppen er et utkast av mange symptomer. 12 timer svn har n blitt en del av min hverdag, er det en "god" dag spiser jeg to sm mltider , der et av de er en hndfull smertestillende. Dagene er korte og vonde. Og midt oppi all smerte og elendighet kan jeg felle et par trer idet jeg gradvis har innsett at mitt hp om hjelp, hjelp til f bort all smerte, hjelp til komme seg p beina igjen, og inn hverdagen igjen sakte men sikkert har blitt borte og overdvde av et skrik grunnet smerte og en flelse av fortapelse.

Norsk helsevesen er oppskrytt. Det kan jeg bekrefte.Hvis det skjer en alvorlig ulykke eller det faktisk str om liv eller dd( noe som det ikke gjr i mitt tilfelle), da fungerer det norske helsevesenet supert. Men hva med oss som blir plassert i gruppen med kroniske lidelser. Hvorfor blir ikke vi mtt med samme tilbud om denne gode hjelp? Og da tenker jeg hvordan skal det g med alle de der ute i dette landet som ikke har familie eller venner rundt seg som kan snakke for seg nr kroppen ikke orker si ifra. Hvordan skal det g med de som er for syk til si ifra nr de er uenige i det helsevesenet sier eller ber dem om gjre. Det finnes ogs lover og regler nr det gjelder brukermedvirkning noe som gr ut p at det er faktisk lov si ifra, og stille sprsml rundt sin egen helse og diagnose. Jeg er utrolig heldig fordi jeg har en mamma som har sttt sammen med meg gjennom alle disse periodene p sykehus. Hun har sttt opp mot leger som pstr ting som ikke er realistisk i mitt tilfelle, kjeftet p sykepleiere som kanskje burde revurdere yrket sitt, og kjempet meg inn p sykehus nr jeg har ftt beskjed om at mine symptomer ikke er kraftige nok for et tilbud om hjelp.

Det er et sted i systemet noe svikter nr antall ufordragelige folk som ikke gjr jobben sin blir hyere enn de som faktisk lytter, hjelper og gjr alt i sin makt for at hverdagen til pasienten skal bli litt bedre. Jeg har rett og slett blitt gjort narr av og blitt trkket p av det norske helsevesenet. Sykepleiere har slengt grusomme kommentarer mot en utslitt kropp som ikke orker og si imot. Leger har rett og slett lyet, og jeg har i flere tilfeller flt meg lurt til tro at behandlingen jeg har ftt vil gjre det beste ut av min situasjon. Bare skuffelsen over flelsen av ikke bli hrt, nr man grter over alle symptomer p at noe ikke er normalt blir fortalt, har gjort det slik at jeg idag gruer meg for sette mine bein inn igjen p et sykehus. Nr man da innser at ikke engang "ekspertisen" kan gi et lysglimt i tunnelen lengre. Da er det med en sliten og delagt kropp jeg med svak stemme kan si til alle dere der ute, om dere kan hre meg;" Jeg er gir opp"

S kjre deg som er s heldig jobbe i helsevesenet.

Trives du i jobben din ? Flott.

Du burde skamme deg over kollegene dine.

Det er under ingen omstendigheter meningen og legge ut dette for klage eller virke utakknemlig for all den gode hjelpen jeg har ftt og alle de hyggelige menneskene jeg har mtt i sjeldne tilfeller under mine sykehusopphold, men jeg vet at det er flere der ute som kan kjenne seg igjen i det jeg forteller.

  • 0

    Halve ansiktet hovnet opp

    Idag tidlig opplevde jeg noe veldig skummelt. Jeg våknet tidlig og kjente jeg trengte noe mere smertestillende. Da jeg så meg selv i speilet var det et sjokkerende syn som slo meg. Et hakk i pannen og en kul på høyre side hadde tydlig kommet fram igjennom natten. Jeg ble kjemperedd og ropte på mamma. Innen hun rakk og ringe noen ble ansiktet mitt mer og mer hovent. Siden det var under 2 døgn siden operasjonen og shunten er satt inn bak i hodet og ikke foran var det ingen av oss som kunne tenke seg fram til hva dette kunne være. Ambulansen ble tilkalt fordi hevelsen ble raskt større og det tydet på at noe hadde skjedd inni hodet mitt. Rikshospitalet hadde ingen gode svar på hva dette kunne være og vi fikk beskjed om å se det ann. Etter noen timer gikk hevelsen litt ned og den flyttet også på seg. Etter mange telefoner hit og dit fikk vi endelig et klart svar på at det mest sannsynlig hadde oppstått en blødning mellom hodeskallen og huden. Siden operasjonen ble større en planlagt( shunten hadde grodd fast så de måtte skjære den løs) var det ikke noe unormalt at ansiktet mitt kom til å være hovent i noen dager. Nå er jeg heldigvis ikke like hoven som jeg var men for en skremmende opplevelse!!

    På bildet ser dere tydlig at hevelsen var værst på høyre side(der det er litt bandasje i hodet)

  • 0

    Alle gode ting er 3

    Da var jeg endelig ferdig med å bytte ut shunten. For omtrent ett døgn siden ble jeg trillet opp på overvåkningen og lå der til i dag tidlig. Operasjonen tok noen timer ekstra. Shunten jeg hadde fra før av var tett så de satte inn en ny shunt. Da de skulle sy igjen fant de ut at den nye shunten heller ikke fungerte så de måtte gjøre alt på nytt. Jeg føler meg overaskende bra etter operasjonen. Bare øm og sår i hodet og på magen, og litt sliten etter all morfinen og narkosen. Uten om det merker jeg tydelig på kroppen at den nye shunten fungerer. Nå skal jeg få meg en god natt søvn!

  • 0

    9 mnd har gått

    For ni mnd siden lå jeg med akkurat samme følelse som jeg har nå! Redd, engstlig og litt spent. I morgen må jeg igjennom en ny shunt operasjon fordi den forrige shunten min har sviktet. Legene vet ikke hvor shunten har sviktet så jeg vet heller ikke om hele eller bare deler av shunten skal skiftes.. Kort oppsumering av hva som har skjedd i dag!

    Nå håper jeg på en god natt søvn, selv om jeg tviler på at jeg sovner med det første.

    God natt

  • 0

    Vil bare bort

    Det er i tider som dette du bare har lyst til forsvinne fra alt og alle ... Dagene som gr lever jeg i en boble. Jeg er ikke meg selv. Jeg sier og gjr ting jeg ikke tenker over. Ser og hre ting som ikke finnes. Sover ikke... Selv om store deler av dagen tilbringes p sofaen. resus og hye pip. Slitenhet og ubeskrivelig smerte. Jeg har s lyst til slappe av.. Men uansett hvor mye jeg prver og unng det, blir jeg bare mer og mer sliten. Jeg blir tappet for energi hvert minutt og bare det reise seg opp er en stor utfordring ..

    Jeg er lei! Sinnsykt lei ...

  • 0

    Enda en innleggelse....

    Etter en ny innleggelse p Lillehammer fra igr til idag ble endelig konklusjonen at jeg blir lagt inn p Rikshospitalet p tirsdag til mle trykket over et dgn og eventuelt bytte ut en del av shunten.

  • 0

    Gradvis drligere og drligere

    Akkurat n er ikke formen s bra... Vi venter p telefon fra Lillehammer om jeg skal bli lagt inn eller om jeg skal vente til jeg blir enda drligere .. Helt siden slutten p sommeren har formen gradvis blitt drligere og drligere men jeg har ikke tenkt over at det kunne vre noe galt. Jeg har lenge fornektet at jeg blir fortere og mere sliten enn normalt. Jeg har ogs fornektet alle andre symptomer p at noe er galt. Forrige uke var jeg p Rikshospitalet p kontroll og det de sa der var at de mistenkte at shunten min ikke fungere som det skal. Hva som skjer videre aner jeg ikke men akkurat n vil jeg bare bli bra igjen.

    Sofaen er min beste venn...

  • 5

    N er jeg s lei alt sammen!!

    Fr ikke sagt med ord hvor sint, sur og oppgitt jeg er n.. Jeg ble tirsdag kveld lagt inn p Lillehammer sykehus med kvalme, svimmelhet og ekstrem hodepine. Blodtrykket mitt var ogs veldig hyt s de ville ha meg til observasjon. Onsdag morgen fikk beskjed om at jeg skulle ta bilder av hele shuntsystemet og CT bilde av hodet for og utelukke shunt svikt. Vi fikk da beskjed om at bildene s fine ut og at jeg kunne reise hjem p permisjon til Rikshospitalet hadde sett p bildene. Noen timer senere ringer legene og Rikshospitalet synes ogs bildene s bra ut og vi trengte ikke bekymre oss for noe shunt svikt. Jeg fikk da beskjed om at hodepinen osv kunne komme av alle de annspente musklene jeg har. S fr vi en telefon n fra Lillehammer ... De vil ha meg opp igjen fordi n har de en mistanke om at shunten er litt treg. De vil kontrollere ynene mine ogs finne ut hvorfor jeg har s hyt blodtrykk .. Akkurat n er jeg s jvlig oppgitt. Opp og ned hit og dit ... Formen er heller ikke p topp s det og reise 2 timer en vei er ikke akkurat gy nr man fler seg helt rva. Jeg som hadde gledet meg s mye til reise p The main level konsert idag .. Endelig fr jeg sjansen til og se dem men n kan jeg nok se langt etter dette ... Jeg aner ikke hva som skjer videre men en ting er sikkert og det er at jeg er drit lei !!!

  • 1

    Nr kommer neste nedtur?

    De siste dagene har gtt helt i surr. Ikke fordi jeg har vrt drlig eller noe, men fordi jeg rett og slett har hatt det utrolig bra.
    De siste rene har jeg tilbragt den strste delene av dagen hjemme, under dyna ,i min egen seng. Det var min hverdag. Jeg trodde jo det var normalt. N kan jeg med glede si at senga mi er det stedet jeg tilbringer minst tid i lpet av et dgn n. Innenfor husets fire vegger er jeg ogs sjeldent og jeg bruker dagene p alt annet enn ligge under dyna. De siste mneden har vrt en berg og dalbane og jeg har hatt et strre antall dager som har vrt deprimerende enn fine. De siste ukene derimot har den ene dagen vrt bedre enn den andre og berg og dalbanen stopper ikke g oppover. Jeg sitter her med en flelse av sitte p en karusellen som bare kjrer oppover. Jeg er livredd for at i morgen blir en nedtur, derfor nyter jeg vr dag med et smil.

    Litt vanskelig sitte ord p alt man tenker og fler...

  • 2

    Det vre mamma til en syk tenring

    Har s lyst til fortelle hele verden hvor glad jeg er, men er ikke s lett og n hele verden, s jeg starter med fb;)
    Det tilbakelagte ret har gjort mye med mange av oss, og det er en lettelse at det n er et kapittel.
    At du n har fullfrt ditt frste r p videregende er utrolig. Hvor mange ganger har vi nesten gitt opp hpet og tanken p at det kunne la seg gjre?
    Men du har vist pgangsmot og styrke som jeg ikke fr har sett maken til. Hvor mange ganger vi har overnattet p sykehus i lpet av det siste ret, eller hvor mange ganger du har kravlet deg p skolen med dundrende hodepine, kvalme og svimmelhet, har vi ikke tall p. Flelsen over oppleve at ting n gr riktig vei er ubeskrivelig. Og ha en ungdom som helst vil rekke mest mulig p kortest mulig tid, som prver jevnlig og forhandle seg frem til seinest mulig utetider p helg og som er supersosial er deilig. Dette fordi jeg har kjent lenge p det vonde med vre mamma til en sekstenring som helst vil holde senga dagen lang, p grunn av smerter og ubehag. Og se smilene og latteren dukke opp daglig og energien vende tilbake er stort. Tusen takk Stine for at du har klart det du n har gjort, nemlig vende tilbake. Du har sakte men sikkert tatt tilbake det du hadde fr du fikk sykdommen IIH, og n mestrer du ogs og leve med den. Vi er stolte av deg, og unner deg det aller beste. All smerte og all hplshet gjennom de siste rene skal n f ligge i ?ryggsekken? som en pminnelse om og nyte disse gode dagene som n ligger framfor oss. Masse lykke til videre kjre Stine. Gratulerer med fullfrt skoler. Det hersker ingen tvil om at du vil n de mlene du setter deg.

    Trene triller nr jeg leser mammas syn p det siste ret. Det er ikke bare jeg som har vrt preget av denne sykdommen men ogs de rundt meg.

  • 0

    Jeg besto!!

    Jeg kan ikke beskrive den flelsen jeg har n! Flelsen av det lykkes med noe er en herlig flelse. Siden august har jeg gledet meg til denne dagen. Endelig er jeg ferdig med frste ret p videregende. Skolen har vrt et slit dette ret. Jeg har enkelte dager mtte tvinge meg selv p skolen, fordi jeg rett og slett ikke orket. Det har ikke vrt lett men jeg er kjempe fornyd med bde karakterer og bare det at jeg til hsten av skal begynne p andre ret. Jeg gikk service og samferdsel og trivdes veldig godt med de fagene jeg hadde. N ser jeg fram til nyte sommerferien fr jeg virkelig skal satse p skolen til hsten.

    Legger med et bilde av meg og Synne som jeg gikk i klasse med dette ret, og forhpentligvis gr vi sammen til hsten ogs!

  • 2

    Bedre enn noen gang!

    N er det en stund siden sist!
    Endelig har sommeren kommet og jeg merker p hele meg at jeg har kommet en del skritt videre enn det jeg var sist gang jeg skrev et innlegg. Det har lenge vrt fokus p negativitet og hvor flt jeg har hatt det. N er ting s mye bedre. Jeg fler meg friskere enn noen gang, og merker fortsatt ikke noe til shunten i hodet. N ser jeg fram til nyte sommeren og virkelig satse p skolen fra hsten av. Jeg begynner og fle meg som meg selv igjen, og kunne ikke vrt gladere enn det jeg er akkurat n!

  • 0

    Jeg er s takknemlig !

    Dette er et innlegg om vennskap. Et vennskap jeg aldri kunne vrt foruten. Dagene gr opp og ned. Humret svinger. Jeg behandlet folk p en mte de ikke fortjener og bli behandlet p. Hvorfor jeg gjr dette kan jeg ikke svare p. Jeg kjenner en person. En person som tar meg for den jeg er og som alltid er der. Vi har kjent hverandre i mange r n. Vi har kranglet og ledd, grtt og jublet. Hytteturer, fisketurer, fotballkamper, teltturer, overnatting og masse annet gy har vi opplevd sammen. Da jeg hadde det som vrst var hun der, og da jeg hadde det som best var hun ogs der. Selv om jeg ikke ser henne hver dag, eller hver helg, s er hun der. Vennskap handler ikke om og finne p noe hele tiden men og vre der forhverandre nr man trenger det mest. Alt mulig annet er bare en stor bonus!

  • 0

    Sprsmlsrunde

    Jeg tenkte og kjre igang en sprsmlsrunde der de som lurer p noe enten om meg eller IIH kan f svar p de det lurer p, jeg er ingen ekspert men kommer til og svare utifra mine erfaringer og opplevelser.
    Tenker jeg svarer p sprsmlene i slutten av helga.
    God helg!
    - Stine
  • 1

    Giving up is actually now an option...

    Dette kommer til bli et veldig lite men personlig innlegg, men jeg har kommet fram til at dette er ikke en blogg der jeg skal legge skjul p de tunge dagene og alle tankene.

    De siste ukene har vrt utrolige tffe. Skolen har blitt satt helt p sidelinja og jeg har flyttet hjem. Jeg er sliten. Altfor sliten. S sliten at kroppen ikke vil slappe av lenger. Jeg har vondt i musklene, fr psykiske reaksjoner og anspenninger i brystmuskelarturen som gir meg vanskeligheter for puste. Svn har lenge vrt noe som ikke har vrt p min dagsplan, men jeg har heldigvis ftt medisiner s jeg i hvertfall sovner. Jeg vkner hver dag og tenker "hvem er jeg?" Og "hvorfor er jeg her". Jeg greier ikke tenke positivt lenger, og hvis jeg smiler er det kun en vane som henger igjen fra da dagene var en dans p roser.
    Folk spr meg hvordan det gr og jeg svare at det det gr bra. Lgn. Det gr ikke bra! Men jeg ser ikke poenget av fortelle ut om hvor vanskelig og forferdelig jeg egentlig har det. Nei jeg har det ikke lett eller bra. Det er ikke noe legge skjul p, men jeg er "under forbedring " hvis jeg kan kalle det det.

    Akkurat n er livet mitt et helvete og jeg vet ikke hvem jeg er lenger.

    Giving up is actually now an option

    - Stine
  • 1

    1 r har gtt !

    Idag er det ett r siden jeg fikk diagnosen IIH. Det har vrt er langt r med mange nye opplevelser. Det er litt rart og tenke p hvor fort ett r har gtt, men p en annen mte har det ogs gtt veldig sakte. Mange underskelser, sykehusturer samt testing av harde medisiner resulterte tilslutt i en vellykket shuntoperasjon. Jeg er utrolig glad for at jeg idag har en shunt og verken har hodepine eller andre symptomer. Jeg merker det veldig p hele kroppen at det har skjedd mye det siste ret. Selvom jeg ikke har hodepine og andre plager, s er jeg veldig sliten. Jeg sliter med sove godt om nettene, og bare det og g p skolen har blitt en stor utfordring. Redselen for at shunten skal g tett eller at det kan skje noe med shunten er der. Hvert sekund, hvert minutt, men noen dager er vrre enn andre. Jeg tenker at dette gr over med tiden, men at det kommer til og ta en stund. Neste kontroll av shunten er i mai, s det blir spennende og hre om alt er bra, og om demene p ynene mine har blitt mindre.



    Legger med et bilde fra grsdagen !

    Hper alle er ute og nyter solen idag, det gjr jeg i allefall :)

    -Stine

  • 0

    I perioder levde jeg litt p rosa skyer

    N er det en stund siden jeg har blogget sist. Den strste grunnen til det er vel at dette i er en hverdagsblogg der det blir lagt ut innlegg hver dag om hva jeg gjr og hvordan jeg har det.

    De siste ukene har gtt litt opp og ned. Formen er nesten helt p topp men jeg m fortsatt ta hensyn til hva kroppen vil. Helt siden operasjonen har jeg levd p rosa skyer? Jeg har trodd at n gr alt den rette veien og smerte er noe jeg aldri mer kommer til fle. N har jeg innsett at det kommer til ta en stund fr jeg blir meg selv igjen. Jeg sliter fortsatt med magesmerter. Forrige uke ble jeg etter mye om og men lagt inn p Rikshospitalet p nytt. Jeg har som sagt slitt med veldig vondt i magen siden operasjonen men ingen har egentlig funnet ut av det. Det de fant ut p Rikshospitalet var at buken (der shuntspissen ligger) er litt irritert p grunn av et fremmedlegeme er lagt inn der. N vet jeg hvert fall at det ikke er noe farlig og at dette mest sannsynlig kommer til g over etter en stund. Energien begynner og komme seg, men det er fortsatt dager der jeg helst vil sove store deler av dagen. Jeg merker ikke s mye til drenet lenger. Hret har begynt vokse ut igjen, og srene er grodd. Det eneste jeg merker er en liten kul i hodet der shunten er satt inn, men dette er jo noe jeg kan leve med. Noen dager er tyngre enn andre, men jeg ser fram til fullfre dette skole ret og ta meg en lang sommerferie. Gjennom det siste ret har jeg lrt meg se framt til positive ting som kommer til skje, da glemmer man litt hvordan man her det der og da.

    Det er gy og se at folk forsatt er innom og leser bloggen min! Det motiverer til skrive nye innlegg, fordi det er ikke s lett vite hva mans skal skrive om. Jeg har jo fortalt min historie, og forteller gjerne mer! Tips tas gjerne imot!

    Giving up is simpy not an option!

    - Stine

  • 1

    Jeg har forandret meg ..


    Det ha vrt syk over en lengere periode har vrt tft...

    Ikke bare har jeg slitt fysisk, men ogs psykisk har jeg merket det veldig godt. Det er ikke noe legge skjul p at det er tft vre 16 r, g 1.ret p vgs og tilbringe store delere av dagen i senga. Nr noen spr meg:" hvordan hadde du det fr du ble syk?" eller "hva pleide du gjre fr du ble syk?" da begynner jeg nesten le.. Sannheten er at jeg har jo ikke vrt helt "frisk" p flere r. Jeg har gradevis blitt sykere og sykere uten at jeg har tenkt over det. Det er det som har forandret meg som person de siste rene. Jeg husker ikke hvem jeg var fr, jeg vet bare at jeg er en annen n. Humret mitt er annerledes, oppfrselen min er annerledes og hvordan jeg ser p meg selv er annerledes.
    Verdier i livet er noe jeg har tenkt veldig mye p i det siste ... Fr var det viktig for meg se bra ut, vre syltynn og vre med i de "populre" gjengene.

    N har jeg helt andre verdier i livet! S lenge jeg er frisk og fler meg fin nr jeg ser meg selv i speilet bryr jeg meg ikke om antall kilo vekta viser. Det er heller ikke viktig hva alle andre mener om meg. Hvis noen ikke takler snakke/vre med meg s er det dems problem og ikke mitt ! Jeg orker ikke bruke energi og tid p prve bli godt likt av alle til enhver tid! Jeg har nok venner, venner som godtar meg for den jeg er, og som lyser opp dagen min nr den er gr!
    Det vre syk og s langt nede som jeg har vrt, har ftt meg til trre si min mening og ta sjanser. Jeg har innsett at jeg lever faktisk bare engang, og det er opp til meg og gjre deg beste ut av det uansett om jeg er syk eller frisk!

    Giving up is simply not an option!
    - Stine

  • 0

    Overlykkelig!



    Tusen takk alle sammen!!!

    Giving up is simply not an option!

    -Stine

  • 6

    Alt er s uklart...

    (kan inneholde sterke bilder)

    En uke har n gtt.....



    En uke er det siden jeg fikk beskjed om at hevelsen p synsnervene hadde forvrret seg p kun 2 uker. Venstre ye var n dekket med hevelse 360 grader rundt pupillen, mens p hyre ye 300 grader. yelegen sa ikke s mye mer enn det. Det var opp til nevrologene om hva som skulle skje videre. Nye medisiner? Rikshospitalet? Operasjon?. Alt dette var ubesvarte sprsml som surret rundt i hodet. Jeg skulle endelig f komme p Rikshospitalet for en vurdering dagen etter, fikk vi beskjed om av Lillehammer. Jeg ble glad, men ogs redd. Redd for at jeg skulle f flere skuffende beskjeder. Det positive var at jeg fikk reise hjem den onsdagen, og sove hjemme. Selv om redselen slo igjennom hele den dagen, prvde jeg kun fokusere p at dette var en vurderingstime. Det er jo ikke sikkert det blir operasjon fr om noen dager, uker eller kanskje mneder..




    Torsdagen kom og jeg ble innlagt p Nevrokirurgisk barnepost. Det tok ikke lang tid fr jeg fikk beskjed om at en operasjon var det beste for meg, og at dette mtte skje fort, ellers kom det til g mer utover synet enn det allerede har gjort. Det var etter den beskjeden jeg flte alle odds gikk i mot meg. Jeg var redd, veldig redd. S redd at jeg ikke greide se p hvilken mte dette kom til ende bra. Hva om operasjonen ikke gikk bra? Hva om jeg ble blind? Tenk om de skader noe i hodet? Dumme sprsml kom snikende p meg. Jeg var sliten. Altfor sliten av alle medisinene og alle skuffelsene. Alt kom p en gang. Jeg greide ikke tenke klart. Uansett hva jeg prvde avlede tankene med, kunne jeg fortsatt begynne grte helt ut av det bl p grunn av redsel. Natten fr operasjonen var vond, jeg greide ikke slappe av ordentlig. Kroppen ville ikke. Den skalv og jeg flte meg drlig. Det var ikke fr jeg fikk beroligende medisiner at jeg fikk sove.

    Selve operasjonsdagen er uklar og tenke tilbake p. Jeg husker kun at jeg var redd og urolig. Jeg grt mye og sa hele tiden at jeg ikke ville dette. Jeg fikk noen beroligende medisiner fr jeg skulle opereres men allikevel selv om jeg flte meg helt oppi himmelen, slo redselen igjennom gang p gang.. Det siste jeg husker jeg sa til mamma fr jeg sovnet var:" husk at jeg er glad i alle sammen! spesielt Bjrn Stian(kjresten min)"

    Jeg husker heller ikke mye fra det frste dgnet etter operasjonen annet enn at jeg var veldig lettet og glad. Lettet for at jeg fortsatt levde glad for at det ikke gjorde s vondt som det jeg trodde..


    Av: Mamma




    I dag er det 5 dager siden operasjonen og jeg fler meg bedre enn noen gang. Jeg er fortsatt m og sr etter operasjonen, men hele kroppen fles mye bedre. Jeg har enda ikke hatt vondt i hodet noe som tyder bra, men jeg kan bli fort sliten hvis jeg ikke tar hensyn til at tler veldig lite, men det er noe jeg kan godta i starten.


    Ett av de to srene jeg har i hodet...

    Setter stor pris p alle kommentarene og delingene denne bloggen har ftt!

    Giving up is simply not an option!

    -Stine

  • 2

    Take time.. While time is...

    There's a day when you realize that you're not just a survivior, you're a warrior. You're tougher than anything it (life) throws your way.
    -One tree hill

  • 6

    Nr kroppen sier stopp...

    De siste rene har vrt en utfordring. For noen r tilbake var jeg ei aktiv jente som fylte dagene med fotball, jentekvelder, hytteturer og trening. I dag kan jeg se langt etter gjre slike ting. Jeg savner den tiden da jeg kunne sitte oppe en hel natt og fortsatt ha igjen masse energi. Den tiden da humret var p topp og da jeg hadde kontroll over meg selv. Savner det fle at man er p toppen av hele verden, og at kroppen er frisk og fornyd. Formen har n over noen r blitt gradvis drligere og drligere. Ingen drastiske endringer har skjedd, men sakte men sikkert har fotball og jentekvelder blitt byttet ut med og tvinge seg p skolen og sove 3/4 av dgnet. Hyt fravr er en ting som plager meg hver eneste dag, energien ikke strekker til. I alle r har jeg vrt ei skole glad jente, det er jeg fortsatt! Det er bare ikke alltid like lett presse seg selv og oppn det man vil nr kroppen sier stopp.



    Ungdomskolen er en del av livet mitt jeg bare husker ved se p bilder. Det er jo logisk at man ikke skal huske hele livet sitt i detalj, men det ikke huske viktige hendelser i ditt eget liv er skremmende. I ttende og niende klasse hadde jeg gode karakterer, men i starten av tiende klasse begynte lreren og reagere p karakterene mine. Jeg pugget og pugget til prver men husket ingen ting. Jeg trodde jeg var skole lei og at det bare var en periode. S kom januar og jeg fikk terminkarakterer. I de fleste fag hadde jeg gtt ned i karakter.



    Utover vinteren 2013 ble jeg tappet mer og mer for energi og slet en del med kontrollere sinnet mitt. Det gikk ikke en eneste dag uten at jeg var sint p noen eller noe. Jeg stengte masse inni meg og trakk meg unna spesielt venninner. Jeg flte at jeg ikke var bra nok lenger og at de hadde det bedre uten meg. Selv om jeg ble inkludert fltes det til tider som om jeg ble ekskludert. Mye av dette var nok p grunn av at jeg helst ikke ville vre til bry.

    S kom episoden som fikk opp ynene mine. Jeg vknet en morgen etter bare noen f timers svn. Jeg reiste p skolen men da sa det stopp. Jeg husker ikke s mye mer enn at jeg sovnet p gulvet i gymgarderoben. Deretter ble alt svart. Jeg hrte lyder rundt meg men det eneste jeg s var skyggen av folk som prvde f kontakt. Jeg grt og greide ikke reise meg. Kroppen og hodet ville ikke samarbeide og jeg ble tatt med opp til et av lrernes kontor, deretter ble jeg sendt til legen. Et sterkt lys ble lyst inn i ynene mine og etter det begynte jeg se gradvis bedre igjen. Legene fant ingen ting annet enn et hyt blodtrykk.

    S kom april. Mamma bestemte seg for ta meg med til optiker for og underske synet mitt. Da jeg i det siste hadde begynt se ting som ikke egentlig fantes. Optikeren fant noe som ikke stemte p synsnervene mine, men henviste oss til en yeklinikk i Oslo. Det tok forlang tid fr jeg fikk time, s vi reiste til en privatklinikk. De fant noe p ynene mine som ikke var som det skulle. Jeg ble henvist til Lillehammer men det var lang ventetid der ogs. 26. april 2013 er en dag jeg sjeldent vil glemme. Vi skulle ha gymtentamen p skolen og jeg hadde ikke vrt noe i form de siste ukene, men jeg ville gjennomfre. Da jeg kom hjem var jeg sliten, senere den kvelden ble jeg sendt p legevakta, og deretter rett til Lillehammer. Det var den dagen alt startet. I all hast ble jeg lagt inn p sykehuset og legene fryktet det verste, svulst p hjernen. Jeg ble underskt og de testet trykket i hodet ved hjelp av en spinalpunksjon. Svulst var det heldigvis ikke. Jeg fikk diagnosen Idiopatisk intrakraniell hypertensjon(IIH) og ble satt p sterke medisiner. yelegene s ingen store tegn til at synet mitt hadde blitt drlig, men jeg fikk tette kontroller. Jeg har i noen tilfeller flt meg som en prvekanin, legene har overmedisinert meg. Jeg har ogs ftt hre det at kroppen min ikke er s syk som det jeg har fortalt at den er, og dette av min egen lege. Det var en tilfeldighet at vi fant ut at trykket var gtt ned igjen, og jeg ble friskmeldt



    Sommeren var en bra tid. Jeg flte meg frisk og kunne virkelig vre meg selv igjen, og tilbrangte masse tid med min barndomsvenninne Kaja som har sttt ved min side gjennom tykt og tynt.

    Jeg ante fred og ingen fare men i september kom symptomene tilbake. Jeg ble lagt inn p nytt og fikk nye medisiner, ble p nytt spinalpunktert et x antall ganger, og sendt ut igjen med et hp om at dette skulle ordne seg. Jeg har vrt lagt inn rundt 2 ganger hver mned siden september 2013. Legene har testet forskjellige medisiner p meg og jeg har ikke vrt syk nok til f operere inn en shunt. Forrige tirsdag skulle jeg teste trykket i hodet igjen, og det var hyere enn noen gang. yelegekontrollen ble heller ikke som forventet da det viste seg at synet hadde forverret seg p bare to uker. P torsdag ble jeg sendt til Rikshospitalet for en vurdering. S kom sjokkbeskjeden de ville operere inn en shunt s fort som mulig. Det var da jeg kjente at jeg ikke orket meg. Alle odds gikk i mot meg, og operasjonen jeg hele tiden har fryktet mtte n skje, ellers kom jeg til miste synet.



    Jeg sitter her i dag. Hjemme i min egen seng, med et nytt liv. Operasjonen var ikke s ille som jeg trodde. Selv om de har tatt vekk litt av mitt lange fine hr og gitt meg tre mme sr, s er det verdt det. Jeg fler meg som en ny person. Hodepinen er borte, og blir forhpentligvis det for alltid. Jeg har vokst og blitt en ny og sterkere person. Jeg har lrt meg sette pris p de sm tingene i livet, og ikke ta alt som en selvflge. Det er n jeg vil takke alle som har vrt der for meg! Det er nr slike ting ser at man innser hvem som virkelig er der nr du er p ditt svakeste, og hvem som bare sier dette for virke som en god venn.

    Giving up is simply not an option!

    -Stine

  • 1

    If i lose myself tonight...

    IIH gjorde noe med meg. I perioder hadde IIH mer kontroll over kroppen min enn det jeg selv hadde.

    Til tider flte jeg meg mer ekskludert enn inkludert av mine venner, men det blir feil klandre de. Alle vet at det ikke er lett nr dine nrmeste venner blir syke. Spesielt ikke nr diagnosen er sjelden og ikke synes utenp. P det tidspunktet fltes det mer riktig av meg stenge tankene inne og trekke meg unna alt og alle. Om jeg angrer ? Ja.. Hadde jeg gjort det igjen? Mest sannsynlig..

    Det er dette du gjorde med! dela vennskap, hobbyer, relasjoner og interesser. Du snakket for meg og styrte humret mitt. Jeg var sint p alle og alt ,mesteparten av dgnet. Du fikk meg til fle meg ensom. Du fikk meg til stengte meg selv inne p rommet og s negativt p livet. Jeg prvde kjempe i mot,men da gjorde du meg sengeliggende. Selv om det var sterke medisiner jeg prvde, forsvant du ikke.Det "eneste" som mtte til var en hy dose med sterke medisiner og en vektnedgang p 10 kg. Vi trodde alle dette var slutten p deg ,og alt det du gjorde med meg. Vi tok feil...

    Da jeg endelig hadde kommet meg p beina igjen og starten p skolen, kom du tilbake.. Du gjorde meg sliten, og deprimert. Hodepinen slapp jeg heller ikke unna. Denne gangen skulle det vise seg at du ikke ga opp s lett. Jeg derimot kjempet enda hardere. Jeg testet ut nye typer medisiner i flere mneder, men du var der fortsatt. Hver gang jeg flte meg frisk var du der, og minnet meg p at jeg var svak.Du fikk meg til fle meg paranoid og gal. Jeg s ting som ikke fantes, og hrte lyder som ikke var der. Jeg taklet ikke vre alene lenger, du gjorde meg redd. Sakte med sikkert tok dulivet mitt fra meg. Ei 16 r gammel jente skal ikke sovne fr fredags underholdningen som begynner kl.20.00, det gir bare ikke mening. Mens andre p min alder fartet rundt i ukedagene og helgene, ble jeg sittende hjemme. Sliten, redd, ensom, paranoid og med en flelse av vre fortapt.

    Sykdom gjr noe med deg som person. Det er snart ett r siden jeg fikk denne diagnosen. Hvor lenge jeg har vrt syk, det kan ingen svare meg p. Om jeg er p bedringens vei er heller ikke noe jeg kan f et sikkert svar p, men det er vel lov drmme?

    Givig up is simply not an option!

    -Stine
  • 5

    Tanker og flelser...




    Hadde du spurt meg i for en stund siden hvordan livet mitt var hadde jeg nok fortalt deg dette...
    Store deler av dagen er jeg redd og ensom, ingen forstr meg. Min strste bekymring har blitt hvordan jeg skal komme meg ut av sengen. Hvordan jeg skal takle g p skolen en dag til med et falsk smil, og late som om alt er bra. Jeg har bestemt at det beste for alle er om jegtrekker meg unna.Hadde jeg fortalt hvordan jeg virkelig fler meg til veninner hadde de trodd at jeg var gal. De hadde sett p meg som oppmerksomhetsyk og tenkt at jeg finner p ting for at de skal synes synd p meg. Jeg har stengt alle ute. Det var det beste. Jeg er sint og irritert hele tiden, og de rundt meg klager p det. Uansett hva jeg tenker er det negativt. Jeg ser mrkt p livet. Dagene blir brukt til sitte p rommet og tenke. Tenke p for flt alt er. Tenke p hvor stygg jeg er og at jeg aldri kommr til bli bra nok. Tenke p at uansett hvor mye jeg forandrer meg s kom jeg aldri til bli godtatt av de jeg ville bli godtatt av.

    Giving up is simply not an option !

    - Stine

  • 3

    Hvorfor skjedde dette meg ?

    Hei! Mitt navn er Stine og jeg er ei 16 r gammel jente som i april fikk en sjelden diagnose. Etter flere r med uhelbredelig hodepine fant endelig legene ut hva det var. Jeg fikk diagnosen Ideopatisk interkraniel hypertensjon(IIH) i april. Det betyr at jeg har for hyt trykk i hodet. Fra april til n har det vrt mange opp og nedturer, utprving av forskjellige medisiner og gode og drlige nyheter.

    IIH er ikke ddelig, men i vrstefall kan man miste synet. I frste omgang fr man medisiner, men hvis ikke det hjelper fr man operert inn et dren i hodet som frer vsken som det er formye av, ned i magen. I starten nr jeg fikk diagnosen begynte jeg p medisiner og tanken p operasjon ble jeg kvalm av. Bare det tenke p at noen skulle inn i hodet mitt var en opplevelse jeg helst ikke ville g igjennom.

    For 4 dager fikk jeg et dren operert inn i hodet, mitt livs store mareritt (trodde jeg). P denne bloggen kommer jeg til skrive en del om hvordan livet mitt var fr jeg ble syk, nr jeg fikk vite at jeg var syk , og hvordan livet mitt har vrt siste ret.

    Jeg hper denne bloggen kan vre til hjelp for andre unge jenter som kanskje senere eller allerede er i min situasjon. Jeg har hatt mange tunge dager, uker og mneder p grunn av IIH. Det er ikke mange leger som vet s mye om denne diagnosen og hvorfor man fr den, og de som fr den er som regel mye eldre enn meg.

    Giving up is simply not an option !

    - Stine

  • 0

    Velkommen til min blogg!

    Dette er den frste posten p min nye blogg ;)

  • Stine

    Skriv din profiltekst her

    Kategorier

    Arkiv

    Siste innlegg

    bilde



    hits