mittlivmediih -
Hjem Add Om meg Kontakt

2

Man kan ikke være syk når man er på sykehus

Kjære deg som er så heldig å jobbe i helsevesenet.

Trives du i jobben din ? Flott. 

 

Jeg er kanskje en av dine mange pasienter. En av de du jobber med å trygge, hjelpe og sist men ikke minst behandle.

Jeg er en 18 år gammel jente, en ung jente som er lei. Lei av å bli oversett, lei av å bli snudd ryggen til, lei av å ikke bli hørt. 

Et sykehus er ikke ukjent for meg. Jeg har tilbragt mange døgn der. Før var sykehus en litt ukomfortabel ting for meg å tilbringe dagene mine på, nå er det blitt en vane. Jeg kan ikke akkurat si jeg liker meg der nå heller, men jeg har kanskje endelig innsett at det er der jeg kan få hjelp. For det er vel slik det egentlig skal være. Man kommer inn, får hjelp, reiser hjem. 

Jeg har en kronisk sykdom. Et trykk i hodet som er forhøyet, men ingen vet hvorfor. Det finnes flere teorier om dette trykket, men ingen som er sikre. Jeg har de siste 2 årene hatt en shunt som visst nok skal hjelpe på dette trykket, i perioder lever jeg som andre unge jenter, mens i andre perioder sånn som akkurat nå er jeg sengeliggende med tydelige symptomer på at shunten ikke fungerer. Blir jeg hørt,  og møtt med forståelse med et tilbud om hjelp? Nei. 

For snart 2 år siden så jeg lys i tunnelen. Etter flere måneder med dårlig behandling og feilmedisinering av lokalsykehuset, fikk jeg endelig komme til Rikshospitalet. Det er jo der "ekspertisen" er tenkte jeg. Jeg fikk en shunt, samt et håp om at ting endelig kan bli normalt igjen. Høsten samme år måtte den byttes ut. Jeg kom meg raskt igjen, men det tok ikke mange måneder før shunten måtte byttes igjen. Med god hjelp til å balansere sykdom, familie, venner og skole, fullførte jeg videregående i vår. Jeg fikk meg drømme jobben og startet opp som lærling i høst. Ting så virkelig ut til å gå min vei denne gangen.

Etter drøyt en måned i ny jobb kom symptomene på shuntsvikt igjen som regn fra blå himmel. Litt hodet pine kan vel alle leve med, men med bein som svikter når man beveger seg, et syn som blir mer og mer uklart, og en følelse av å ikke ha kontroll over sin egen kropp lenger er ikke noe man kan venne seg til( ihvertfall ikke i mitt tilfelle). Ny innleggelse på lokalsykehus var første steget. Som sagt etter måneder med dårlig behandling fra sykehuset side er det kun en lege jeg stoler fullt og helt på der nå. Etter en uke ble "ekspertisen" i Oslo tilkalt, og jeg fikk komme dit. Dette skulle jo egentlig være slutten på en periode med shunt svikt symptomer, men det har seg slik at symptomer er ikke godt nok lenger. Så lenge alt annet ser ut til å være "normalt" fikk jeg beskjed om å reise hjem og spise "lykkepiller".

Jeg har aldri vært den personen som har skreket ut i smerte når jeg har vondt. Jeg har heller aldri vært den personen som har likt å si ifra eller "klaget" når ting ikke har vært bra. De siste månedene har jeg gradvis merket at noe ikke har vært helt normalt. Dårlig matlyst, ekstremt kvalme, samt enorme smerter som starter i hodet og sprer seg ut i resten av kroppen er et utkast av mange symptomer. 12 timer søvn har nå blitt en del av min hverdag, er det en "god" dag spiser jeg to små måltider , der et av de er en håndfull smertestillende. Dagene er korte og vonde. Og midt oppi all smerte og elendighet kan jeg felle et par tårer idet jeg gradvis har innsett at mitt håp om hjelp, hjelp til å få bort all smerte, hjelp til å komme seg på beina igjen, og inn hverdagen igjen sakte men sikkert har blitt borte og overdøvde av et  skrik grunnet smerte og en følelse av fortapelse.

Norsk helsevesen er oppskrytt. Det kan jeg bekrefte.Hvis det skjer en alvorlig ulykke eller det faktisk står om liv eller død( noe som det ikke gjør i mitt tilfelle), da fungerer det norske helsevesenet supert. Men hva med oss som blir plassert i gruppen med kroniske lidelser. Hvorfor blir ikke vi møtt med samme tilbud om denne gode hjelp? Og da tenker jeg hvordan skal det gå med alle de der ute i dette landet som ikke har familie eller venner rundt seg som kan snakke for seg når kroppen ikke orker å si ifra. Hvordan skal det gå med de som er for syk til å si ifra når de er uenige i det helsevesenet sier eller ber dem om å gjøre.  Det finnes også lover og regler når det gjelder brukermedvirkning noe som går ut på at det er faktisk lov å si ifra, og stille spørsmål rundt sin egen helse og diagnose. Jeg er utrolig heldig fordi jeg har en mamma som har stått sammen med meg gjennom alle disse periodene på sykehus. Hun har stått opp mot leger som påstår ting som ikke er realistisk i mitt tilfelle, kjeftet på sykepleiere som kanskje burde revurdere yrket sitt, og kjempet meg inn på sykehus når jeg har fått beskjed om at mine symptomer ikke er kraftige nok for et tilbud om hjelp.

Det er et sted i systemet noe svikter når antall ufordragelige folk som ikke gjør jobben sin blir høyere enn de som faktisk lytter, hjelper og gjør alt i sin makt for at hverdagen til pasienten skal bli litt bedre. Jeg har rett og slett blitt gjort narr av og blitt tråkket på av det norske helsevesenet. Sykepleiere har slengt grusomme kommentarer mot en utslitt kropp som ikke orker og si imot. Leger har rett og slett løyet, og jeg har i flere tilfeller følt meg lurt til å tro at behandlingen jeg har fått vil gjøre det beste ut av min situasjon. Bare skuffelsen over følelsen av å ikke bli hørt, når man gråter over alle symptomer på at noe ikke er normalt blir fortalt, har gjort det slik at jeg idag gruer meg for å sette mine bein inn igjen på et sykehus. Når man da innser at ikke engang "ekspertisen" kan gi et lysglimt i tunnelen lengre. Da er det med en sliten og ødelagt kropp jeg med svak stemme kan si til alle dere der ute, om dere kan høre meg;" Jeg er gir opp"

 

Så kjære deg som er så heldig å jobbe i helsevesenet.

Trives du i jobben din ? Flott. 

Du burde skamme deg over kollegene dine.

 

 

Det er under ingen omstendigheter meningen og legge ut dette for å klage eller virke utakknemlig for all den gode hjelpen jeg har fått og alle de hyggelige menneskene jeg har møtt i sjeldne tilfeller under mine sykehusopphold, men jeg vet at det er flere der ute som kan kjenne seg igjen i det jeg forteller.

  • 0

    Halve ansiktet hovnet opp

    Idag tidlig opplevde jeg noe veldig skummelt. Jeg våknet tidlig og kjente jeg trengte noe mere smertestillende. Da jeg så meg selv i speilet var det et sjokkerende syn som slo meg. Et hakk i pannen og en kul på høyre side hadde tydlig kommet fram igjennom natten. Jeg ble kjemperedd og ropte på mamma. Innen hun rakk og ringe noen ble ansiktet mitt mer og mer hovent. Siden det var under 2 døgn siden operasjonen og shunten er satt inn bak i hodet og ikke foran var det ingen av oss som kunne tenke seg fram til hva dette kunne være. Ambulansen ble tilkalt fordi hevelsen ble raskt større og det tydet på at noe hadde skjedd inni hodet mitt. Rikshospitalet hadde ingen gode svar på hva dette kunne være og vi fikk beskjed om å se det ann. Etter noen timer gikk hevelsen litt ned og den flyttet også på seg. Etter mange telefoner hit og dit fikk vi endelig et klart svar på at det mest sannsynlig hadde oppstått en blødning mellom hodeskallen og huden. Siden operasjonen ble større en planlagt( shunten hadde grodd fast så de måtte skjære den løs) var det ikke noe unormalt at ansiktet mitt kom til å være hovent i noen dager. Nå er jeg heldigvis ikke like hoven som jeg var men for en skremmende opplevelse!!

    På bildet ser dere tydlig at hevelsen var værst på høyre side(der det er litt bandasje i hodet)

  • 0

    Alle gode ting er 3

    Da var jeg endelig ferdig med å bytte ut shunten. For omtrent ett døgn siden ble jeg trillet opp på overvåkningen og lå der til i dag tidlig. Operasjonen tok noen timer ekstra. Shunten jeg hadde fra før av var tett så de satte inn en ny shunt. Da de skulle sy igjen fant de ut at den nye shunten heller ikke fungerte så de måtte gjøre alt på nytt. Jeg føler meg overaskende bra etter operasjonen. Bare øm og sår i hodet og på magen, og litt sliten etter all morfinen og narkosen. Uten om det merker jeg tydelig på kroppen at den nye shunten fungerer. Nå skal jeg få meg en god natt søvn!

  • 0

    9 mnd har gått

    For ni mnd siden lå jeg med akkurat samme følelse som jeg har nå! Redd, engstlig og litt spent. I morgen må jeg igjennom en ny shunt operasjon fordi den forrige shunten min har sviktet. Legene vet ikke hvor shunten har sviktet så jeg vet heller ikke om hele eller bare deler av shunten skal skiftes.. Kort oppsumering av hva som har skjedd i dag!

    Nå håper jeg på en god natt søvn, selv om jeg tviler på at jeg sovner med det første.

    God natt

  • 0

    Vil bare bort

    Det er i tider som dette du bare har lyst til å forsvinne fra alt og alle ... Dagene som går lever jeg i en boble. Jeg er ikke meg selv. Jeg sier og gjør ting jeg ikke tenker over. Ser og høre ting som ikke finnes. Sover ikke... Selv om store deler av dagen tilbringes på sofaen. Øresus og høye pip. Slitenhet og ubeskrivelig smerte. Jeg har så lyst til å slappe av.. Men uansett hvor mye jeg prøver og unngå det, blir jeg bare mer og mer sliten. Jeg blir tappet for energi hvert minutt og bare det å reise seg opp er en stor utfordring ..

    Jeg er lei! Sinnsykt lei ...

  • 0

    Enda en innleggelse....

    Etter en ny innleggelse på Lillehammer fra igår til idag ble endelig konklusjonen at jeg blir lagt inn på Rikshospitalet på tirsdag til å måle trykket over et døgn og eventuelt bytte ut en del av shunten.

  • 0

    Gradvis dårligere og dårligere

    Akkurat nå er ikke formen så bra... Vi venter på telefon fra Lillehammer om jeg skal bli lagt inn eller om jeg skal vente til jeg blir enda dårligere .. Helt siden slutten på sommeren har formen gradvis blitt dårligere og dårligere men jeg har ikke tenkt over at det kunne være noe galt. Jeg har lenge fornektet at jeg blir fortere og mere sliten enn normalt. Jeg har også fornektet alle andre symptomer på at noe er galt. Forrige uke var jeg på Rikshospitalet på kontroll og det de sa der var at de mistenkte at shunten min ikke fungere som det skal. Hva som skjer videre aner jeg ikke men akkurat nå vil jeg bare bli bra igjen.

    Sofaen er min beste venn...

  • 5

    Nå er jeg så lei alt sammen!!

    Får ikke sagt med ord hvor sint, sur og oppgitt jeg er nå.. Jeg ble tirsdag kveld lagt inn på Lillehammer sykehus med kvalme, svimmelhet og ekstrem hodepine. Blodtrykket mitt var også veldig høyt så de ville ha meg til observasjon. Onsdag morgen fikk beskjed om at jeg skulle ta bilder av hele shuntsystemet og CT bilde av hodet for og utelukke shunt svikt. Vi fikk da beskjed om at bildene så fine ut og at jeg kunne reise hjem på permisjon til Rikshospitalet hadde sett på bildene. Noen timer senere ringer legene og Rikshospitalet synes også bildene så bra ut og vi trengte ikke bekymre oss for noe shunt svikt. Jeg fikk da beskjed om at hodepinen osv kunne komme av alle de annspente musklene jeg har. Så får vi en telefon nå fra Lillehammer ... De vil ha meg opp igjen fordi nå har de en mistanke om at shunten er litt treg. De vil kontrollere øynene mine også finne ut hvorfor jeg har så høyt blodtrykk .. Akkurat nå er jeg så jævlig oppgitt. Opp og ned hit og dit ... Formen er heller ikke på topp så det og reise 2 timer en vei er ikke akkurat gøy når man føler seg helt ræva. Jeg som hadde gledet meg såå mye til å reise på The main level konsert idag .. Endelig får jeg sjansen til og se dem men nå kan jeg nok se langt etter dette ... Jeg aner ikke hva som skjer videre men en ting er sikkert og det er at jeg er drit lei !!!

  • 1

    Når kommer neste nedtur?

    De siste dagene har gått helt i surr. Ikke fordi jeg har vært dårlig eller noe, men fordi jeg rett og slett har hatt det utrolig bra.
    De siste årene har jeg tilbragt den største delene av dagen hjemme, under dyna ,i min egen seng. Det var min hverdag. Jeg trodde jo det var normalt. Nå kan jeg med glede si at senga mi er det stedet jeg tilbringer minst tid i løpet av et døgn nå. Innenfor husets fire vegger er jeg også sjeldent og jeg bruker dagene på alt annet enn å ligge under dyna. De siste måneden har vært en berg og dalbane og jeg har hatt et større antall dager som har vært deprimerende enn fine. De siste ukene derimot har den ene dagen vært bedre enn den andre og berg og dalbanen stopper ikke å gå oppover. Jeg sitter her med en følelse av å sitte på en karusellen som bare kjører oppover. Jeg er livredd for at i morgen blir en nedtur, derfor nyter jeg vær dag med et smil.

    Litt vanskelig å sitte ord på alt man tenker og føler...

  • 2

    Det å være mamma til en syk tenåring

    Har så lyst til å fortelle hele verden hvor glad jeg er, men er ikke så lett og nå hele verden, så jeg starter med fb;)
    Det tilbakelagte året har gjort mye med mange av oss, og det er en lettelse at det nå er et kapittel.
    At du nå har fullført ditt første år på videregående er utrolig. Hvor mange ganger har vi nesten gitt opp håpet og tanken på at det kunne la seg gjøre?
    Men du har vist pågangsmot og styrke som jeg ikke før har sett maken til. Hvor mange ganger vi har overnattet på sykehus i løpet av det siste året, eller hvor mange ganger du har kravlet deg på skolen med dundrende hodepine, kvalme og svimmelhet, har vi ikke tall på. Følelsen over å oppleve at ting nå går riktig vei er ubeskrivelig. Og ha en ungdom som helst vil rekke mest mulig på kortest mulig tid, som prøver jevnlig og forhandle seg frem til seinest mulig utetider på helg og som er supersosial er deilig. Dette fordi jeg har kjent lenge på det vonde med å være mamma til en sekstenåring som helst vil holde senga dagen lang, på grunn av smerter og ubehag. Og se smilene og latteren dukke opp daglig og energien vende tilbake er stort. Tusen takk Stine for at du har klart det du nå har gjort, nemlig vende tilbake. Du har sakte men sikkert tatt tilbake det du hadde før du fikk sykdommen IIH, og nå mestrer du også og leve med den. Vi er stolte av deg, og unner deg det aller beste. All smerte og all håpløshet gjennom de siste årene skal nå få ligge i ?ryggsekken? som en påminnelse om og nyte disse gode dagene som nå ligger framfor oss. Masse lykke til videre kjære Stine. Gratulerer med fullført skoleår. Det hersker ingen tvil om at du vil nå de målene du setter deg.

    Tårene triller når jeg leser mammas syn på det siste året. Det er ikke bare jeg som har vært preget av denne sykdommen men også de rundt meg.

  • 0

    Jeg besto!!

    Jeg kan ikke beskrive den følelsen jeg har nå! Følelsen av det å lykkes med noe er en herlig følelse. Siden august har jeg gledet meg til denne dagen. Endelig er jeg ferdig med første året på videregående. Skolen har vært et slit dette året. Jeg har enkelte dager måtte tvinge meg selv på skolen, fordi jeg rett og slett ikke orket. Det har ikke vært lett men jeg er kjempe fornøyd med både karakterer og bare det at jeg til høsten av skal begynne på andre året. Jeg gikk service og samferdsel og trivdes veldig godt med de fagene jeg hadde. Nå ser jeg fram til å nyte sommerferien før jeg virkelig skal satse på skolen til høsten.

    Legger med et bilde av meg og Synne som jeg gikk i klasse med dette året, og forhåpentligvis går vi sammen til høsten også!

  • 2

    Bedre enn noen gang!

    Nå er det en stund siden sist!
    Endelig har sommeren kommet og jeg merker på hele meg at jeg har kommet en del skritt videre enn det jeg var sist gang jeg skrev et innlegg. Det har lenge vært fokus på negativitet og hvor fælt jeg har hatt det. Nå er ting så mye bedre. Jeg føler meg friskere enn noen gang, og merker fortsatt ikke noe til shunten i hodet. Nå ser jeg fram til å nyte sommeren og virkelig satse på skolen fra høsten av. Jeg begynner og føle meg som meg selv igjen, og kunne ikke vært gladere enn det jeg er akkurat nå!

  • 0

    Jeg er så takknemlig !

    Dette er et innlegg om vennskap. Et vennskap jeg aldri kunne vært foruten. Dagene går opp og ned. Humøret svinger. Jeg behandlet folk på en måte de ikke fortjener og bli behandlet på. Hvorfor jeg gjør dette kan jeg ikke svare på. Jeg kjenner en person. En person som tar meg for den jeg er og som alltid er der. Vi har kjent hverandre i mange år nå. Vi har kranglet og ledd, grått og jublet. Hytteturer, fisketurer, fotballkamper, teltturer, overnatting og masse annet gøy har vi opplevd sammen. Da jeg hadde det som værst var hun der, og da jeg hadde det som best var hun også der. Selv om jeg ikke ser henne hver dag, eller hver helg, så er hun der. Vennskap handler ikke om og finne på noe hele tiden men og være der forhverandre når man trenger det mest. Alt mulig annet er bare en stor bonus!

  • 0

    Spørsmålsrunde

    Jeg tenkte og kjøre igang en spørsmålsrunde der de som lurer på noe enten om meg eller IIH kan få svar på de det lurer på, jeg er ingen ekspert men kommer til og svare utifra mine erfaringer og opplevelser.
    Tenker jeg svarer på spørsmålene i slutten av helga.
    God helg!
    - Stine
  • 1

    Giving up is actually now an option...

    Dette kommer til å bli et veldig lite men personlig innlegg, men jeg har kommet fram til at dette er ikke en blogg der jeg skal legge skjul på de tunge dagene og alle tankene.

    De siste ukene har vært utrolige tøffe. Skolen har blitt satt helt på sidelinja og jeg har flyttet hjem. Jeg er sliten. Altfor sliten. Så sliten at kroppen ikke vil slappe av lenger. Jeg har vondt i musklene, får psykiske reaksjoner og anspenninger i brystmuskelarturen som gir meg vanskeligheter for å puste. Søvn har lenge vært noe som ikke har vært på min dagsplan, men jeg har heldigvis fått medisiner så jeg i hvertfall sovner. Jeg våkner hver dag og tenker "hvem er jeg?" Og "hvorfor er jeg her". Jeg greier ikke tenke positivt lenger, og hvis jeg smiler er det kun en vane som henger igjen fra da dagene var en dans på roser.
    Folk spør meg hvordan det går og jeg svare at det det går bra. Løgn. Det går ikke bra! Men jeg ser ikke poenget av å fortelle ut om hvor vanskelig og forferdelig jeg egentlig har det. Nei jeg har det ikke lett eller bra. Det er ikke noe å legge skjul på, men jeg er "under forbedring " hvis jeg kan kalle det det.

    Akkurat nå er livet mitt et helvete og jeg vet ikke hvem jeg er lenger.

    Giving up is actually now an option

    - Stine
  • 1

    1 år har gått !

    Idag er det ett år siden jeg fikk diagnosen IIH. Det har vært er langt år med mange nye opplevelser. Det er litt rart og tenke på hvor fort ett år har gått, men på en annen måte har det også gått veldig sakte. Mange undersøkelser, sykehusturer samt testing av harde medisiner resulterte tilslutt i en vellykket shuntoperasjon. Jeg er utrolig glad for at jeg idag har en shunt og verken har hodepine eller andre symptomer. Jeg merker det veldig på hele kroppen at det har skjedd mye det siste året. Selvom jeg ikke har hodepine og andre plager, så er jeg veldig sliten. Jeg sliter med å sove godt om nettene, og bare det og gå på skolen har blitt en stor utfordring. Redselen for at shunten skal gå tett eller at det kan skje noe med shunten er der. Hvert sekund, hvert minutt, men noen dager er værre enn andre. Jeg tenker at dette går over med tiden, men at det kommer til og ta en stund. Neste kontroll av shunten er i mai, så det blir spennende og høre om alt er bra, og om ødemene på øynene mine har blitt mindre.



    Legger med et bilde fra gårsdagen !

    Håper alle er ute og nyter solen idag, det gjør jeg i allefall :)

    -Stine

  • 0

    I perioder levde jeg litt på rosa skyer

    Nå er det en stund siden jeg har blogget sist. Den største grunnen til det er vel at dette i er en hverdagsblogg der det blir lagt ut innlegg hver dag om hva jeg gjør og hvordan jeg har det. 

    De siste ukene har gått litt opp og ned. Formen er nesten helt på topp men jeg må fortsatt ta hensyn til hva kroppen vil.  Helt siden operasjonen har jeg levd på rosa skyer? Jeg har trodd at nå går alt den rette veien og smerte er noe jeg aldri mer kommer til å føle.  Nå har jeg innsett at det kommer til å ta en stund før jeg blir meg selv igjen. Jeg sliter fortsatt med magesmerter. Forrige uke ble jeg etter mye om og men lagt inn på Rikshospitalet på nytt. Jeg har som sagt slitt med veldig vondt i magen siden operasjonen men ingen har egentlig funnet ut av det. Det de fant ut på Rikshospitalet var at buken (der shuntspissen ligger) er litt irritert på grunn av et fremmedlegeme er lagt inn der.  Nå vet jeg hvert fall at det ikke er noe farlig og at dette mest sannsynlig kommer til å gå over etter en stund.  Energien begynner og komme seg, men det er fortsatt dager der jeg helst vil sove store deler av dagen. Jeg merker ikke så mye til drenet lenger.  Håret har begynt å vokse ut igjen, og sårene er grodd. Det eneste jeg merker er en liten kul i hodet der shunten er satt inn, men dette er jo noe jeg kan leve med. Noen dager er tyngre enn andre, men jeg ser fram til å fullføre dette skole året og ta meg en lang sommerferie.  Gjennom det siste året har jeg lært meg å se framt til positive ting som kommer til å skje, da glemmer man litt hvordan man her det der og da.

     

     Det er gøy og se at folk forsatt er innom og leser bloggen min! Det motiverer til å skrive nye innlegg, fordi det er ikke så lett å vite hva mans skal skrive om. Jeg har jo fortalt min historie, og forteller gjerne mer! Tips tas gjerne imot!

    Giving up is simpy not an option!

    - Stine 

  • 1

    Jeg har forandret meg ..


    Det å ha vært syk over en lengere periode har vært tøft...

    Ikke bare har jeg slitt fysisk, men også psykisk har jeg merket det veldig godt. Det er ikke noe å legge skjul på at det er tøft å være 16 år, gå 1.året på vgs og tilbringe store delere av dagen i senga. Når noen spør meg:" hvordan hadde du det før du ble syk?" eller "hva pleide du å gjøre før du ble syk?" da begynner jeg nesten å le.. Sannheten er at jeg har jo ikke vært helt "frisk" på flere år. Jeg har gradevis blitt sykere og sykere uten at jeg har tenkt over det. Det er det som har forandret meg som person de siste årene. Jeg husker ikke hvem jeg var før, jeg vet bare at jeg er en annen nå. Humøret mitt er annerledes, oppførselen min er annerledes og hvordan jeg ser på meg selv er annerledes.
    Verdier i livet er noe jeg har tenkt veldig mye på i det siste ... Før var det viktig for meg å se bra ut, være syltynn og være med i de "populære" gjengene.

    Nå har jeg helt andre verdier i livet! Så lenge jeg er frisk og føler meg fin når jeg ser meg selv i speilet bryr jeg meg ikke om antall kilo vekta viser. Det er heller ikke viktig hva alle andre mener om meg. Hvis noen ikke takler å snakke/være med meg så er det dems problem og ikke mitt ! Jeg orker ikke bruke energi og tid på å prøve å bli godt likt av alle til enhver tid! Jeg har nok venner, venner som godtar meg for den jeg er, og som lyser opp dagen min når den er grå!
    Det å være syk og så langt nede som jeg har vært, har fått meg til å tørre å si min mening og å ta sjanser. Jeg har innsett at jeg lever faktisk bare engang, og det er opp til meg og gjøre deg beste ut av det uansett om jeg er syk eller frisk!

    Giving up is simply not an option!
    - Stine

  • 0

    Overlykkelig!



    Tusen takk alle sammen!!!

    Giving up is simply not an option!

    -Stine

  • 6

    Alt er så uklart...

    (kan inneholde sterke bilder) 

    En uke har nå gått.....

     

    En uke er det siden jeg fikk beskjed om at hevelsen på synsnervene hadde forværret seg på kun 2 uker. Venstre øye var nå dekket med hevelse 360 grader rundt pupillen, mens på høyre øye 300 grader. Øyelegen sa ikke så mye mer enn det. Det var opp til nevrologene om hva som skulle skje videre. Nye medisiner? Rikshospitalet? Operasjon?. Alt dette var ubesvarte spørsmål som surret rundt i hodet. Jeg skulle endelig få komme på Rikshospitalet for en vurdering dagen etter, fikk vi beskjed om av Lillehammer. Jeg ble glad, men også redd. Redd for at jeg skulle få flere skuffende beskjeder. Det positive var at jeg fikk reise hjem den onsdagen, og sove hjemme. Selv om redselen slo igjennom hele den dagen, prøvde jeg kun å fokusere på at dette var en vurderingstime. Det er jo ikke sikkert det blir operasjon før om noen dager, uker eller kanskje måneder..




    Torsdagen kom og jeg ble innlagt på Nevrokirurgisk barnepost. Det tok ikke lang tid før jeg fikk beskjed om at en operasjon var det beste for meg, og at dette måtte skje fort, ellers kom det til å gå mer utover synet enn det allerede har gjort. Det var etter den beskjeden jeg følte alle odds gikk i mot meg. Jeg var redd, veldig redd.  Så redd at jeg ikke greide å se på hvilken måte dette kom til å ende bra. Hva om operasjonen ikke gikk bra? Hva om jeg ble blind? Tenk om de skader noe i hodet? Dumme spørsmål kom snikende på meg. Jeg var sliten.  Altfor sliten av alle medisinene og alle skuffelsene. Alt kom på en gang. Jeg greide ikke tenke klart. Uansett hva jeg prøvde å avlede tankene med, kunne jeg fortsatt begynne å gråte helt ut av det blå på grunn av redsel. Natten før operasjonen var vond, jeg greide ikke slappe av ordentlig. Kroppen ville ikke. Den skalv og jeg følte meg dårlig. Det var ikke før jeg fikk beroligende medisiner at jeg fikk sove.

     Selve operasjonsdagen er uklar og tenke tilbake på. Jeg husker kun at jeg var redd og urolig. Jeg gråt mye og sa hele tiden at jeg ikke ville dette. Jeg fikk noen beroligende medisiner før jeg skulle opereres men allikevel selv om jeg følte meg helt oppi himmelen, slo redselen igjennom gang på gang.. Det siste jeg husker jeg sa til mamma før jeg sovnet var:" husk at jeg er glad i alle sammen! spesielt Bjørn Stian(kjæresten min)"

     Jeg husker heller ikke mye fra det første døgnet etter operasjonen annet enn at jeg var veldig lettet og glad. Lettet for at jeg fortsatt levde glad for at det ikke gjorde så vondt som det jeg trodde..


    Av: Mamma




    I dag er det 5 dager siden operasjonen og jeg føler meg bedre enn noen gang. Jeg er fortsatt øm og sår etter operasjonen, men hele kroppen føles mye bedre. Jeg har enda ikke hatt vondt i hodet noe som tyder bra, men jeg kan bli fort sliten hvis jeg ikke tar hensyn til at tåler veldig lite, men det er noe jeg kan godta i starten.

     

     
    Ett av de to sårene jeg har i hodet...

    Setter stor pris på alle kommentarene og delingene denne bloggen har fått!

    Giving up is simply not an option!

    -Stine

     

     

     

     

  • 2

    Take time.. While time is...

    There's a day when you realize that you're not just a survivior, you're a warrior. You're tougher than anything it (life) throws your way.
    -One tree hill

  • 6

    Når kroppen sier stopp...

    De siste årene har vært en utfordring. For noen år tilbake var jeg ei aktiv jente som fylte dagene med fotball, jentekvelder, hytteturer og trening. I dag kan jeg se langt etter å gjøre slike ting. Jeg savner den tiden da jeg kunne sitte oppe en hel natt og fortsatt ha igjen masse energi. Den tiden da humøret var på topp og da jeg hadde kontroll over meg selv. Savner det å føle at man er på toppen av hele verden, og at kroppen er frisk og fornøyd. Formen har nå over noen år blitt gradvis dårligere og dårligere. Ingen drastiske endringer har skjedd, men sakte men sikkert har fotball og jentekvelder blitt byttet ut med og tvinge seg på skolen og sove 3/4 av døgnet. Høyt fravær er en ting som plager meg hver eneste dag,  energien ikke strekker til. I alle år har jeg vært ei skole glad jente, det er jeg fortsatt! Det er bare ikke alltid like lett å presse seg selv og oppnå det man vil når kroppen sier stopp.



    Ungdomskolen er en del av livet mitt jeg bare husker ved å se på bilder. Det er jo logisk at man ikke skal huske hele livet sitt i detalj, men det å ikke huske viktige hendelser i ditt eget liv er skremmende. I åttende og niende klasse hadde jeg gode karakterer, men i starten av tiende klasse begynte læreren og reagere på karakterene mine. Jeg pugget og pugget til prøver men husket ingen ting. Jeg trodde jeg var skole lei og at det bare var en periode. Så kom januar og jeg fikk terminkarakterer. I de fleste fag hadde jeg gått ned i karakter.



    Utover vinteren 2013 ble jeg tappet mer og mer for energi og slet en del med å kontrollere sinnet mitt. Det gikk ikke en eneste dag uten at jeg var sint på noen eller noe. Jeg stengte masse inni meg og trakk meg unna spesielt venninner. Jeg følte at jeg ikke var bra nok lenger og at de hadde det bedre uten meg. Selv om jeg ble inkludert føltes det til tider som om jeg ble ekskludert. Mye av dette var nok på grunn av at jeg helst ikke ville være til bry. 

    Så kom episoden som fikk opp øynene mine. Jeg våknet en morgen etter bare noen få timers søvn. Jeg reiste på skolen men da sa det stopp. Jeg husker ikke så mye mer enn at jeg sovnet på gulvet i gymgarderoben. Deretter ble alt svart. Jeg hørte lyder rundt meg men det eneste jeg så var skyggen av folk som prøvde å få kontakt. Jeg gråt og greide ikke reise meg. Kroppen og hodet ville ikke samarbeide og jeg ble tatt med opp til et av lærernes kontor, deretter ble jeg sendt til legen. Et sterkt lys ble lyst inn i øynene mine og etter det begynte jeg å se gradvis bedre igjen. Legene fant ingen ting annet enn et høyt blodtrykk. 

    Så kom april. Mamma bestemte seg for å ta meg med til optiker for og undersøke synet mitt. Da jeg i det siste hadde begynt å se ting som ikke egentlig fantes. Optikeren fant noe som ikke stemte på synsnervene mine, men henviste oss til en øyeklinikk i Oslo. Det tok forlang tid før jeg fikk time, så vi reiste til en privatklinikk. De fant noe på øynene mine som ikke var som det skulle. Jeg ble henvist til Lillehammer men det var lang ventetid der også. 26. april 2013 er en dag jeg sjeldent vil glemme. Vi skulle ha gymtentamen på skolen og jeg hadde ikke vært noe i form de siste ukene, men jeg ville gjennomføre. Da jeg kom hjem var jeg sliten, senere den kvelden ble jeg sendt på legevakta, og deretter rett til Lillehammer. Det var den dagen alt startet. I all hast ble jeg lagt inn på sykehuset og legene fryktet det verste, svulst på hjernen. Jeg ble undersøkt og de testet trykket i hodet ved hjelp av en spinalpunksjon.  Svulst var det heldigvis ikke. Jeg fikk diagnosen Idiopatisk intrakraniell hypertensjon(IIH) og ble satt på sterke medisiner.  Øyelegene så ingen store tegn til at synet mitt hadde blitt dårlig, men jeg fikk tette kontroller. Jeg har i noen tilfeller følt meg som en prøvekanin, legene har overmedisinert meg.  Jeg har også fått høre det at kroppen min ikke er så syk som det jeg har fortalt at den er, og dette av min egen lege. Det var en tilfeldighet at vi fant ut at trykket var gått ned igjen, og jeg ble friskmeldt



    Sommeren var en bra tid. Jeg følte meg frisk og kunne virkelig være meg selv igjen, og tilbrangte masse tid med min barndomsvenninne Kaja som har stått ved min side gjennom tykt og tynt.

    Jeg ante fred og ingen fare men i september kom symptomene tilbake. Jeg ble lagt inn på nytt og fikk nye medisiner, ble på nytt spinalpunktert et x antall ganger, og sendt ut igjen med et håp om at dette skulle ordne seg. Jeg har vært lagt inn rundt 2 ganger hver måned siden september 2013. Legene har testet forskjellige medisiner på meg og jeg har ikke vært syk nok til å få operere inn en shunt. Forrige tirsdag skulle jeg teste trykket i hodet igjen, og det var høyere enn noen gang. Øyelegekontrollen ble heller ikke som forventet da det viste seg at synet hadde forverret seg på bare to uker. På torsdag ble jeg sendt til Rikshospitalet for en vurdering. Så kom sjokkbeskjeden de ville operere inn en shunt så fort som mulig. Det var da jeg kjente at jeg ikke orket meg. Alle odds gikk i mot meg, og operasjonen jeg hele tiden har fryktet måtte nå skje, ellers kom jeg til å miste synet.  



    Jeg sitter her i dag. Hjemme i min egen seng, med et nytt liv. Operasjonen var ikke så ille som jeg trodde. Selv om de har tatt vekk litt av mitt lange fine hår og gitt meg tre ømme sår, så er det verdt det. Jeg føler meg som en ny person. Hodepinen er borte, og blir forhåpentligvis det for alltid. Jeg har vokst og blitt en ny og sterkere person. Jeg har lært meg å sette pris på de små tingene i livet, og ikke ta alt som en selvfølge.  Det er nå jeg vil takke alle som har vært der for meg! Det er når slike ting ser at man innser hvem som virkelig er der når du er på ditt svakeste, og hvem som bare sier dette for å virke som en god venn. 

    Giving up is simply not an option!

     

    -Stine

     

  • 1

    If i lose myself tonight...

    IIH gjorde noe med meg. I perioder hadde IIH mer kontroll over kroppen min enn det jeg selv hadde.

    Til tider følte jeg meg mer ekskludert enn inkludert av mine venner, men det blir feil å klandre de. Alle vet at det ikke er lett når dine nærmeste venner blir syke. Spesielt ikke når diagnosen er sjelden og ikke synes utenpå. På det tidspunktet føltes det mer riktig av meg å stenge tankene inne og trekke meg unna alt og alle. Om jeg angrer ? Ja.. Hadde jeg gjort det igjen? Mest sannsynlig..

    Det er dette du gjorde med! Ødela vennskap, hobbyer, relasjoner og interesser. Du snakket for meg og styrte humøret mitt. Jeg var sint på alle og alt ,mesteparten av døgnet. Du fikk meg til å føle meg ensom. Du fikk meg til å stengte meg selv inne på rommet og så negativt på livet. Jeg prøvde å kjempe i mot,  men da gjorde du meg sengeliggende. Selv om det var sterke medisiner jeg prøvde, forsvant du ikke. Det "eneste" som måtte til var en høy dose med sterke medisiner og en vektnedgang på 10 kg. Vi trodde alle dette var slutten på deg ,og alt det du gjorde med meg. Vi tok feil...

    Da jeg endelig hadde kommet meg på beina igjen og starten på skolen, kom du tilbake.. Du gjorde meg sliten, og deprimert. Hodepinen slapp jeg heller ikke unna. Denne gangen skulle det vise seg at du ikke ga opp så lett. Jeg derimot kjempet enda hardere. Jeg testet ut nye typer medisiner i flere måneder, men du var der fortsatt. Hver gang jeg følte meg frisk var du der, og minnet meg på at jeg var svak. Du fikk meg til å føle meg paranoid og gal. Jeg så ting som ikke fantes, og hørte lyder som ikke var der.  Jeg taklet ikke være alene lenger, du gjorde meg redd. Sakte med sikkert tok du livet mitt fra meg. Ei 16 år gammel jente skal ikke sovne før fredags underholdningen som begynner kl.20.00, det gir bare ikke mening. Mens andre på min alder fartet rundt i ukedagene og helgene, ble jeg sittende hjemme. Sliten, redd, ensom, paranoid og med en følelse av å være fortapt.

    Sykdom gjør noe med deg som person. Det er snart ett år siden jeg fikk denne diagnosen. Hvor lenge jeg har vært syk, det kan ingen svare meg på. Om jeg er på bedringens vei er heller ikke noe jeg kan få et sikkert svar på, men det er vel lov å drømme?

    Givig up is simply not an option!

    -Stine
  • 5

    Tanker og følelser...




    Hadde du spurt meg i for en stund siden hvordan livet mitt var hadde jeg nok fortalt deg dette...
    Store deler av dagen er jeg redd og ensom, ingen forstår meg. Min største bekymring har blitt hvordan jeg skal komme meg ut av sengen. Hvordan jeg skal takle å gå på skolen en dag til med et falsk smil, og late som om alt er bra. Jeg har bestemt at det beste for alle er om jeg trekker meg unna.Hadde jeg fortalt hvordan jeg virkelig føler meg til veninner hadde de trodd at jeg var gal. De hadde sett på meg som oppmerksomhetsyk og tenkt at jeg finner på ting for at de skal synes synd på meg. Jeg har stengt alle ute. Det var det beste. Jeg er sint og irritert hele tiden, og de rundt meg klager på det. Uansett hva jeg tenker er det negativt. Jeg ser mørkt på livet. Dagene blir brukt til å sitte på rommet og tenke. Tenke på for fælt alt er. Tenke på hvor stygg jeg er og at jeg aldri kommr til å bli bra nok. Tenke på at uansett hvor mye jeg forandrer meg så kom jeg aldri til å bli godtatt av de jeg ville bli godtatt av.

    Giving up is simply not an option !

    - Stine

     

  • 3

    Hvorfor skjedde dette meg ?

    Hei! Mitt navn er Stine og jeg er ei 16 år gammel jente som i april fikk en sjelden diagnose. Etter flere år med uhelbredelig hodepine fant endelig legene ut hva det var. Jeg fikk diagnosen Ideopatisk interkraniel hypertensjon(IIH) i april. Det betyr at jeg har for høyt trykk i hodet. Fra april til nå har det vært mange opp og nedturer, utprøving av forskjellige medisiner og gode og dårlige nyheter.

    IIH er ikke dødelig, men i værstefall kan man miste synet. I første omgang får man medisiner, men hvis ikke det hjelper får man operert inn et dren i hodet som fører væsken som det er formye av, ned i magen. I starten når jeg fikk diagnosen begynte jeg på medisiner og tanken på operasjon ble jeg kvalm av. Bare det å tenke på at noen skulle inn i hodet mitt var en opplevelse jeg helst ikke ville gå igjennom.

    For 4 dager fikk jeg et dren operert inn i hodet, mitt livs store mareritt (trodde jeg). På denne bloggen kommer jeg til å skrive en del om hvordan livet mitt var før jeg ble syk, når jeg fikk vite at jeg var syk , og hvordan livet mitt har vært siste året.

    Jeg håper denne bloggen kan være til hjelp for andre unge jenter som kanskje senere eller allerede er i min situasjon. Jeg har hatt mange tunge dager, uker og måneder på grunn av IIH. Det er ikke mange leger som vet så mye om denne diagnosen og hvorfor man får den, og de som får den er som regel mye eldre enn meg.

    Giving up is simply not an option !

    - Stine

  • 0

    Velkommen til min blogg!

    Dette er den første posten på min nye blogg ;)

  • Stine

    Skriv din profiltekst her

    Kategorier

    Arkiv

    Siste innlegg

    bilde



    hits